Journal de la fin de vie - L'Etat, la mort et le tragique

   - « C’est toujours à l’attention portée aux plus vulnérables que se reconnaîtra notre humanité. »

   - « Depuis des mois qui font maintenant des années, notre pays s’est à nouveau emparé de la question de la fin de vie, un débat jamais clos, parce que la vie et la mort sont des questions infinies, mais un débat qui est aussi une question politique. »

PLAISIR DE LIRE, N°215, juin 2026 : **

   Médecin et présidente de 2019 à 2025 de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, Claire Fourcade nous livre ici « au fil de l’eau » ses réflexions sur la fin de vie et ses enjeux politiques et sociétaux aujourd’hui, son combat pour la défense des soins palliatifs contre les « pulsions de mort », euthanasie et suicide assisté, que l’on veut faire entrer dans les lois. Le système médical fait pour soulager et prendre soin des plus faibles va bientôt avoir le pouvoir de les faire mourir, or « donner la mort n’est pas un soin ». 27 Les propos du Dr Fourcade nous font rapidement com-prendre que le débat politique préparant de nouvelles lois sur la fin de vie est biaisé.

   Pour qui ce livre ? Pour tous ceux qui s’intéressent aux questions de fin de vie (les soignants en particulier), cet état des lieux d’un problème de société, malheureusement très actuel, est un beau plaidoyer pour les soins palliatifs. On regrette cependant une vision un peu trop philanthropique et libérale de la fin de vie qui atténue une vision totalement chrétienne de la mort et un encouragement à appliquer les lois Leonetti qui autorisent pourtant, sans ambiguïté, l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation.

CNEWS, Face à Philippe de Villiers, 15 mai 2026

LE SALON BEIGE, Michel Janva, 12 mai 2026 :

   [...] Ce que soulève le Dr Fourcade engage des questions que la droite conservatrice ne peut se permettre de laisser à d’autres : qu’est-ce qu’une société qui se décharge de ses mourants ? Quelle conception de la liberté préside à ce geste ? Quel État accepte de substituer la mort au soin faute d’avoir financé un véritable accompagnement humain? À l’heure où des pairs anglais, dans un manifeste adressé aux sénateurs français, les invitent à mesurer la gravité de ce qu’ils s’apprêtent à voter, et où un nombre croissant de parlementaires demandent que les Français eux-mêmes soient consultés par référendum, ce livre apparaît aussi comme un Appuie pour ceux qui au Parlement comme dans l’opinion, cherchent une alternative au fatalisme législatif.Il rappelle que la question de la fin de vie n’est pas d’abord celle du droit à mourir, mais celle du devoir de ne pas abandonner. C’est, au sens plein du terme, un manuel de résistance.

ACTION FAMILIALE ET SCOLAIRE, décembre 2025 :

   L’année 2025 restera terriblement marquée en France par le vote, à l’Assemblée nationale, de la loi permettant de tuer les personnes en fin de vie3. Une étape de plus dans le cycle des lois mortifères…

   Claire Fourcade est médecin en soins palliatifs à Narbonne depuis 30 ans et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) depuis 2020. À ce double titre, elle raconte dans son livre sa vie à deux faces : en province au service de personnes condamnées à court terme par la maladie, à Paris au contact des autorités politiques au milieu des calculs et des luttes idéologiques.

   Son récit est émouvant car écrit avec le coeur d’une personne qui se bat pour ses patients et ses convictions, persuadée que « donner la mort n’est pas un soin ». Ce journal de bord débute en septembre 2020 lorsqu’elle est élue à la tête de la SFAP, et se poursuit jusqu’à l’été 2024. Elle fait d’ailleurs remarquer qu’en 2020, au moment du COVID, il fallait prendre soin des personnes âgées et ce « quoi qu’il en coûte ». Tandis qu’en 2024, il s’agit désormais de travailler sur un projet de loi d’aide à mourir…

   Ce livre est à la fois un combat contre cette culture de mort, et un plaidoyer en faveur des soins palliatifs encore méconnus et peu répandus. L’auteur mène son combat sans ostentation religieuse mais sans nier qu’elle est catholique. Elle montre ainsi que le respect dû à la vie est compréhensible par tous, même sur le seul plan naturel. Les soins palliatifs sont d’abord une rencontre. Une alliance singulière entre une personne malade, ses proches et une équipe soignante. Cette rencontre suppose une prise en charge de la personne dans tout ce qui fait son humanité. À travers les soins apportés et l’engagement de l’équipe soignante et des bénévoles d’accompagnement, c’est toute une société qui se tient au chevet de ceux dont la vulnérabilité nous oblige. C’est ainsi que nous pouvons respecter la dignité de ceux dont nous prenons soin : en respectant leur route singulière, en faisant équipe pour traverser ensemble la maladie et en s’entendant sur un projet de soin construit conjointement et en confiance. Les soins palliatifs exigent l’écoute. Celle d’un parcours, si particulier ou chaotique soit-il, l’accueil des désirs, l’acceptation des peurs. La réception d’une parole, parfois ambivalente, toujours fragile. Cette écoute nécessite présence à l’autre et oreille attentive. Ce n’est qu’à cette condition que nous pouvons replacer la personne au coeur du soin. Elle se manifeste au sein d’équipes aux expériences et aux sensibilités très diverses, ce qui fait leur force. Au soignant d’expliquer ce qui est possible. Au patient de discerner, seul ou avec ses proches, ce qui est acceptable. Pour la personne transformée par la maladie, les sentiments ou les désirs peuvent évoluer. Il nous revient alors de suivre et de respecter sa route, pour rester à ses côtés et ne pas s’enfuir. Cette confiance s’exprime aussi à l’égard des proches : les rassurer, les écouter eux aussi, qui le sont si rarement, les inciter à souffler quand il le faut pour que les soins palliatifs soient bien « la paix des survivants ».

   Les soins palliatifs nécessitent une confiance réciproque indispensable à l’éthique du soin. Quoi qu’il arrive, nous serons là, jusqu’au bout. Même si c’est difficile, même si parfois nous en avons la tentation, nous ne fuirons pas, nous ne fermerons pas la porte, nous serons là. Cette promesse est au coeur de l’alliance qui lie le patient et le soignant. Elle justifie à la fois la confiance du patient, qui confie son corps aux soins qu’il espère attentifs, et l’engagement du soignant, qui prend le risque de se confronter à la maladie et à la mort au quotidien. Cette confiance ne se paie pas de mots, car ce qui se vit est parfois indicible. Il s’agit alors de se tenir là, d’être une présence humaine. Les soins palliatifs sont une médecine lente. Ce qui compte, ce n’est pas le pouvoir, ce n’est pas la performance, ce n’est pas le résultat financier. Ce qui compte, c’est d’avoir le temps de prendre soin les uns des autres. Prendre le temps de soulager les symptômes, de trouver les traitements les mieux adaptés. Prendre le temps pour faire équipe avec les proches et les aidants, souvent en première ligne. Prendre le temps d’adapter le quotidien du patient aux contraintes de la maladie. Accepter aussi que celui qui va mourir prenne parfois son temps avant de s’en aller, parfois jugé trop long, parfois trop court, mais indispensable aux confidences, aux mercis, aux pardons, à la parole comme au silence. Enfin les soins palliatifs impliquent l’humilité. Nous ne sommes que soignants. Même si nous mettons tout en oeuvre pour libérer la personne malade des symptômes de sa maladie, pour la rendre jusqu’au bout disponible à la vie qui l’anime, nous ne pouvons pas remplacer la présence des proches lorsque ceux-ci sont absents. Nous ne pouvons occulter la tristesse ou le désespoir du départ prochain et le désarroi ou la terreur face au déclin physique ou mental. Nous sommes parfois démunis face à la fragilité, face au mystère de la mort, face aux apparentes iniquités qui peuvent frapper ceux qui vont mourir. C’est ainsi que nous sommes funambules, refusant à la fois la toute-puissance de l’obstination déraisonnable comme l’abandon face au caractère inéluctable de la mort. Rencontre, écoute, confiance, lenteur, humilité. Les soins palliatifs nous disent qu’il est possible de soigner autrement, de rendre du sens à notre pratique quotidienne. Les soins palliatifs pourraient être l’avenir de notre système de santé, l’outil d’un indispensable changement, ce nouveau modèle du soin dont notre époque a besoin.

   Mais face au dévouement de nombreux soignants, les forces du mal ont patiemment avancé leurs pions pour attenter à la fin de vie. Après l’avortement toléré puis protégé, il y aura désormais l’euthanasie accessible, et certainement un jour imposée. Ouvrir l’option de l’euthanasie, c’est obliger chaque patient, non pas à la choisir, mais à l’envisager, à se dire qu’il devrait y penser, que ce serait peut-être mieux pour lui et ses proches. Or les personnes gravement malades sont pour la plupart fragilisées par la maladie dans ces moments de détresse. Elles évoquent la mort, la souhaitent parfois, puis nous parlent d’autre chose, de projets et d’espoir. Une loi autorisant l’euthanasie est une loi pour les forts qui ne protège pas les faibles. Alors qu’en fait, ceux qui demandent à mourir, demandent surtout des soins et de l’attention. Tout simplement ce qui est demandé dans les oeuvres de miséricorde corporelle. Donner à manger aux affamés, donner à boire à ceux qui ont soif, vêtir ceux qui sont nus, accueillir les étrangers, assister les malades, visiter les prisonniers, ensevelir les morts.

    La suite est connue… Le 08.04.2021 est voté… … le premier article de cette proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté : "Toute personne capable et majeure, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, provoquant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable, peut demander à disposer, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée active à mourir." L’adoption de ce seul article n’a aucune incidence légale, mais une portée symbolique très forte. Les débats qui s’en sont suivis ont été assez classiquement canalisés par la convention citoyenne sur la fin de vie. Convoquée fin 2022, cette convention a rendu ses conclusions en avril 2023 : une forme d’aide active à mourir est acceptable et même souhaitable. Fermez le ban ! S’en est suivi le projet de loi en avril 2024 qui fut un peu ralenti par la dissolution de l’assemblée nationale en juin 2024. Mais moins d’un an après, le 27.05.2025, sont votées la loi renforçant l’accès aux soins palliatifs et celle ouvrant le droit à l’aide à mourir. Le fameux « en même temps » des libéraux…

• Arrêtez de nous répéter que les soins palliatifs sont indispensables, mais parfaitement compatibles avec l’euthanasie, quand ceux qui les pratiquent sont quasiment unanimes pour dire que ce n’est pas vrai.
• Arrêtez de nous dire que faire une injection létale n’est pas une euthanasie mais une "aide à mourir".
• Arrêtez de nous dire que jamais au grand jamais il ne s’agit de faire mourir ou, pire, de tuer. Quelle horreur !...
• Arrêtez de nous dire que si nous prétendons être à l’écoute de nos patients, nous ne pouvons pas leur refuser ce "soin ultime".
• Arrêtez de nous dire qu’il est, au choix, ringard, sectaire, extrémiste ou conservateur de préférer aider à vivre qu’aider à mourir quand on est soignant.
• Arrêtez de nous dire que nous aurons une clause de conscience individuelle (si nous ne sommes pas poursuivis pour délit d’entrave), comme si le travail en équipe n’était pas la condition de notre survie. 

   Continuons à prier et à offrir nos sacrifices pour notre pauvre France, qui se vante de tuer les plus fragiles et innocents. Car il est à craindre que, bien que l’arrivée de cette loi soit ralentie, elle finisse par être ratifiée par le Parlement. Et ce, au moment où commence à monter une petite musique sur l’accès à la Gestation Pour Autrui (GPA). Le Prince de ce Monde est patient mais tenace…Saint Michel archange, défendez-nous dans le combat !