Marie-Lys notre "enfant soleil"

   Vanessa Cordier, mère de 4 enfants, raconte l’histoire de Marie-Lys, sa petite fille atteinte d’un syndrome polymalformatif rare très lourd - le syndrome CHARGE.

   Ce récit, fruit de trois années de réflexion et de maturation, pourra aider tout parent, croyant aussi bien que non croyant, confronté à l’attente d’un enfant handicapé ou atteint d’une maladie grave, à son accompagnement au jour le jour ou à sa disparition.

   En parlant simplement avec son coeur meurtri de maman, qui a cherché comment garder confiance pour traverser les moments de combat, d’angoisse et de deuil, Vanessa Cordier veut partager les trésors de grâces reçues dans cette épreuve. Loin d’être morbide ou doloriste, ce livre montre comment la paix et même la joie sont possibles au coeur de la souffrance. Il est aussi un hommage merveilleux à ces "enfants-soleils", qui illuminent tant la vie de ceux qui les entourent.

   Ce livre pourra aider tout parent confronté à la grave maladie ou au handicap d’un enfant, ainsi que leurs proches. Enfin, par sa portée philosophique et éthique, ce témoignage apportera des éléments de réflexion au monde médical (médecins, soignants, généticiens).

Au sommaire :

• L'annonce du syndrome de poly-malformation de Marie-Lys et le combat de ses parents pour protéger sa vie face au corps médical
• La naissance et les 13 mois de Marie-Lys, l'amour qui lui portent ses parents, sa présence lumineuse, l'espoir et les doutes traversés à l'occasion de ses interventions et de ses traitements
• Ses dernières semaines, l'angoisse de la mort qui vient, et la paix de son "enciellement"
• La traversée du deuil, le chemin de guérison intérieure de chacun de ses proches

   "Comme cet ouvrage est maternel ! Il témoigne de l'enfantement, à la vie comme à la mort, d'un petit être aussi précieux que fragile. C'est une belle lettre d'amour. Nous voilà prix à témoins, doucement emmenés dans une tempête dont nous sortirons grandis !" Extrait de la préface.